Top.Mail.Ru
18+

Алтайские чиновники от медицины признались правозащитникам, что денег на лечение детей с редкими болезнями в бюджете нет

Руководство Алтайкрайздрава призналось, что в краевом бюджете нет денег на лечение тяжело больных детей и попросило оказать благотворительную помощь. Об этом сказано на сайте детского правозащитного проекта «Правонападение», входящего в структуру благотворительной организации «Русфонд».

По информации общественников, чиновники от медицины фактически расписались в дефолте Алтайского края, ответив на обращение родителей четверых детей - Миши Лаухина (1,5 года), Жени Михайлова (2,5 года), Дани Корниенко (четыре года) и Антона Никитина (пять лет). У всех четверых редкое генетическое заболевание – мукополисахаридоз. Дети нуждаются в препаратах элапраза и альдуразим, без них они вскоре умрут мучительной смертью. По закону государство обязано детей этими препаратами обеспечить. Однако препараты дорогие (на четверых детей – 74,6 млн рублей в год) и денег на них в алтайском бюджете нет.

Как пишет «Правонападение», алтайские чиновники все же пытались лечить мальчиков. Антону Никитину закупили элапразу, но только на полгода. У Миши Лаухина и Дани Корниенко лекарства заканчиваются в июне. Женю Михайлова отправили лечиться в областную детскую клиническую больницу в Омск, то есть пока перевесили расходы на его лекарства с алтайского краевого бюджета на омский областной. Но когда Женя выпишется и вернется домой, лекарств ему не будет.

Заместитель начальника главного управления Алтайского края по здравоохранению Вера Ушанова призналась в письме в ответ на запрос «Правонападения» (21.05.2014 № 01/0009/3): «Высокая стоимость лечения данных пациентов не позволяет краю исполнить возложенные на него обязательства по финансированию закупок необходимых лекарственных препаратов в полном объеме».

«Государственный чиновник письменно признает обязательства государства, но отказывается по этим обязательствам платить. Технически российская медицина может спасти Мишу, Женю, Даню и Антона, но государство заявляет, что не имеет денег на их спасение», - приводятся на сайте слова руководителя детского проекта «Русфонда» Валерия Панюшкина.

По сложившейся практике в таких случаях «Правонападение» обращается в суд, чтобы обязать чиновников исполнять обязательства государства и покупать тяжелобольным детям лекарства. Но в том же письме Вера Ушанова обращается к самой организации с просьбой: «…просим оказать благотворительную помощь в обеспечении вышеназванных пациентов препаратами альдуразим 78 флаконов и элапраза 156 флаконов». В данной ситуации «Правонападение» считает судебный иск неэтичным.

Организация обратилась за комментарием к пресс-секретарю Минздрава РФ Олегу Салагаю, который рассказал, что просьбы о благотворительной помощи могут быть оправданы в данной ситуации. «Обеспечение лекарствами этих граждан является обязательством органов власти региона, в котором проживает пациент. В то же время, если обязательства не могут быть исполнены, органы власти должны исходить из интересов пациента, используя все доступные средства, чтобы спасти его жизнь и здоровье. Тогда обращение за помощью в благотворительный фонд оправданно. Конечно, обращения в таких случаях в фонды носят исключительный характер. Перекладывать обязательства власти на благотворителей недопустимо», - сообщил «Правонападению» г-н Салагай.

Регистрация / Вход

Администрация сайта призывает пользователей соблюдать правила комментирования

Комментариев 11
Гость

06.06.2014 12:17

... кое-кому должно быть стыдно .... ужас ... если писать все эмоции по этому поводу... будет пи, пи, пи, пи, пи .......
Ъ

06.06.2014 12:19

Включите в программу 80x80, 85х85 или как там еще, лечение этих детей
100500

06.06.2014 13:43

75 лимонов на четверых?????
гость

06.06.2014 15:47

лучше бы здоровым давали, больше толку
Гость

06.06.2014 16:53

Ну тут как тюрьмы и от сумы... не зарекайся.
Представь, что через несколько лет твои дети родят ребенка с таким заболеванием,
Что ты скажешь ?
Здесь вопрос ни о том кому давать, а о том, что уж 5 человек учесть можно? И заложить в бюджет.
Это не право, а обязанность депутатов КЗС!!!
100500

06.06.2014 17:17

пишите письмо на Лазарева, его комитет по здравоохранению выйдет с законодательной инициативой. разумеется, пункт ФЭО зависнет, но зато если депутаты отклонят потому что попросит край - на это решение будет протест хорошего, ибо не по закону
Shanta

06.06.2014 21:22

Change.org




Помогите мне выжить. Потребуйте от "Фонда социального страхования" сделать то, что их обязал суд: выделить мне специальную инвалидную коляску для передвижения.



Подписать петицию







Представьте себе, что всю свою жизнь вы не можете двигаться, выходить на улицу и общаться с людьми. Эта пытка -- моя жизнь.

Меня зовут Ярков Сергей, я из города Строитель, Белгородской Области, и мне 26 лет. Я болею генетическим заболеванием, которое приковало меня к коляске. Я не могу не только передвигаться, но и управлять обычной коляской из-за типа болезни.

Именно поэтому уже более полугода я сужусь с "Фондом социального страхования" (ФСС), чтобы получить специальную инвалидную коляску, с которой я мог бы опять жить, как человек. Для меня очень важно чтобы это была инвалидная кресло-коляска с электроприводом со встроенным ступенькоходом и возможностью регулировки наклона спинки, сиденья и подножек с помощью джойстика R-NET.

Вы не представляете, что такое сидеть по 14 часов на одном месте неподвижно. А ведь эта коляска мне обязана по закону!

Так я выиграл первый суд с ФСС, который обязал ФСС выдать мне эту долгожданную коляску. И вот оно казалось бы счастье, но ФСС подал апелляцию и выиграл. Мне просто отказали из-за того, что в моей индивидуальной программе реабилитации не написаны характеристики коляски, чтобы ФСС мог объявить тендер на закупку.

Чиновники просто-напросто сделали мою жизнь похожей на заключение. Мне твердят, что моего типа коляски нет в федеральном перечне для закупок. Но, изучив закон и сам перечень, я увидел, что она там есть.

Я прошу вас -- подпишите мою петицию и потребуйте от Фонда социального страхования сделать то, что мне обязано по закону: выделить специальную инвалидную коляску для того, чтобы я мог жить, как человек.

Жить и не двигаться мне больше невыносимо.

Спасибо,
Ярков Сергей

Вот после таких историй, а она не одна, может произойти какой- нибудь катаклизм, черствость Слуг Народа зашкаливает, накапливается отрицательная энергия и происходит ее выброс, освобождение, катаклизм...и оскудеет в Сердцах Любовь. Берегите себя, Земляки!
Ъ

06.06.2014 21:22

А что Лазарев сам не в состоянии вмешаться в ситуацию? В конце концов проживают эти дети не только на территории, где избирался Лазарев
Признаись и что?

06.06.2014 22:59

Опасаюсь назваться чтобы не навредить! Сам не знаю кому.
Чтобы спасать кого то нужно вырастить врача
Дочь - врач - не может оказывать помощь без гнилой ЛИЦЕНЗИИ сразу по одному вызову - Минздрав откат предусмотрел в виде всяких Сертификатов на право поставить инъ\екцию (укол по нашему).
Дождемся пока в отчаяньии кто то решит что прав в наказании виновного - по своему.
Надеюсь что виновным ошибочно будет не ВАШ РЕБЁНОК;;;;;;;
ВРАЧАМ ВСЕМ

06.06.2014 23:15

Мы сами будем искать и наказывать. а дальше БОГ пусть разбирается, кто виноват.
Умрет мой -- найду кого убить!
Гостю 06.06

07.06.2014 10:19

Всегда нужно оставаться человеком. У людей горе. А твои умозаключения никого не волнуют. Для здоровых детей , у родителей есть возможность заработать. Человек настолько человек, насколько готов помочь инвалидам.
Календарь
/ /
29.03.2024