«Надо, чтобы чиновники представляли себя на месте людей»

В последние годы в Алтайском крае, как и в России в целом, при благоустройстве общественных пространств и строительстве новых зданий проектировщики стараются соблюсти критерий доступности для инвалидов и других маломобильных граждан. Несмотря на это, люди с ограниченными возможностями здоровья на улицах встречаются все реже и по-прежнему испытывают трудности с передвижением и доступом к некоторым местам. Об этих проблемах говорят не часто, но уроженец Барнаула Михаил Пугачев, будучи человеком с ОВЗ, поднимает эти сложные темы в своих социальных проектах. Он рассказывает о доступности инватуризма в России и занимается социальной адаптацией инвалидов в своей общественной организации в Санкт-Петербурге. В беседе с «Банкфаксом» общественник рассказал, как начал путешествовать по стране, заниматься общественной деятельностью, и о том, с какими трудностями приходится сталкиваться инвалидам.

- Вы по образованию журналист. Почему выбрали эту профессию?

- У меня детский церебральный паралич с детства. Я передвигаюсь в основном на коляске, но могу и ходить на костылях. Да, ДЦП меня, конечно, ограничивает в некоторых аспектах, но, несмотря на это, я веду активный образ жизни, где только не бываю и веду социальные проекты. Не могу сказать, что меня мой диагноз сильно сдерживает, потому что я суперэкстраверт и люблю получать энергию от других людей. Хотя, возможно, я мог бы быть еще более активным, если бы был здоров.

К журналистике я пришел довольно банально. После школы не было понимания, куда идти. Профориентационный тест показал, что мне лучше подойдет творческая профессия. Родители хотели, чтобы я стал юристом, но решили, что заучивание законов будет для меня слишком тяжелым. Поэтому мама подумала - зачем мучить ребенка. Скрепя сердцем, выбрали журналистику.

Я не жалею. Прошел и бакалавриат, и магистратуру, и часть аспирантуры захватил. Тут уже по накатанной и пошло, поэтому жалеть-то о выборе особо некогда было. Ну и сейчас, после того, как я связал свою деятельность с социальным проектированием, по факту оказалось, что правильно сделал, что на журналистику пошел. Чтобы реализовывать проекты, нужно уметь писать тексты, общаться со СМИ, быть «эсэмэмщиком», и мое образование очень в этом помогает.

Фото: страница Михаила Пугачева в ВК

- Были какие-то трудности во время учебы в университете?

- Пары ставили в разных аудиториях, на разных этажах. После первого курса мы с мамой объяснили ситуацию деканату, и в итоге договорились, чтобы все пары ставили в одну аудиторию. Это было не сразу, но проблему решили. Я хотел учиться очно и быть социально интегрированным в общество. Не знаю, практикуется ли сейчас такое. Когда я учился, других инвалидов не видел. Обычно же как, поступил человек с ОВЗ в вуз, его сразу отправили на дистант. Его не видно и не слышно, могут вообще забыть.

Первые два курса были сложными. Есть такая присказка: сначала ты работаешь на авторитет, а потом авторитет работает на тебя. Не хочу хвастаться, но к окончанию бакалавриата у меня были одни автоматы. К третьему курсу, когда начались практики и работа в командах, меня уже позвали в группу девчонки, и мы вместе выполняли задания. Мы иногда до сих пор общаемся с некоторым однокурсниками, поздравляем друг друга, но не очень часто. Живем в разных городах, поэтому почти не видимся.

Были и неприятные ситуации. Это не буллинг, а, скорее, недопонимание. Многие люди просто не сталкивались в жизни с такими, как я. После магистратуры я поступил в аспирантуру в Питере, так как в Сибири аспирантуры по журналистике не было. Но в итоге я решил, что хватит учиться, тем более что я не планирую преподавать.

Фото: сообщество Михаила Пугачева в ВК «Инватуризм доступен для всех»

- Откуда у вас такая страсть к путешествиям?

- К путешествиям меня приучила мама. В свое время она была региональным представителем по Сибири в одной компании, брала меня и сестру с собой в командировки - в Кемерово, Новокузнецк, Новосибирск. Днем она поработает, а вечером мы смотрим город.

Еще в детстве мама привила мне чувство прекрасного и такую аксиому: главное в жизни - это впечатления, а не вещи. Впечатления - это основная парадигма нашей жизни. «Айфоны» и прочее мы не будем потом вспоминать, а впечатления, которые получили в течение жизни, останутся с нами навсегда. А что дает много ярких эмоций? Путешествия. Хотя не только, еще и впечатления от культуры и природы.

Фото: сообщество Михаила Пугачева в ВК «Инватуризм доступен для всех»

- И как из этой любви к путешествиям родилась ваша общественная деятельность в сфере инватуризма?

- В 2019 году я подумал, что люблю путешествия, и почему бы мне не написать на эту тему социальный проект и не получить грант Росмолодежи, чтобы и другие люди могли увидеть, что инватуризм возможен? Я его выиграл. Это была поездка в Горный Алтай. Взяли небольшую группу, потому что денег было немного. Нас было четыре человека с ОВЗ и два сопровождающих. Поехали из Барнаула, посетили музеи поэта Роберта Рождественского и второго советского космонавта Германа Титова, много других мест и в итоге доехали до Марсовых гор, почти до границы с Монголией. Помимо самой поездки была и социальная миссия - проверить, насколько достопримечательности доступны для инвалидов. И если музеи более-менее работали в этом направлении, то с природными объектами были проблемы. Маломобильным людям там трудно передвигаться без помощи. Этого следовало ожидать.

Фото: сообщество Михаила Пугачева в ВК «Инватуризм доступен для всех»

Эта поездка стала отправной точкой. Потом мы написали проект «Крым. Без ограничений». Из-за пандемии пришлось ехать в 2022 году. Потом началась спецоперация, аэропорты в той части страны закрылись - решил ехать через Сочи. Был я, еще один человек с ОВЗ и двое сопровождающих.

Там я неприятно удивился. Я думал, после Олимпиады там все должно быть доступно. Но нифига! Например, над олимпийской деревней - подвесной мост. Там есть лифт, но работал он только с одной стороны. Пришлось мне с моими компаньонами спускаться по лестнице - хорошо, что все ходячие. И везде там такие недочеты и нерабочие моменты. Пандусы - узкие. Желтая тактильная плитка для слабовидящих - это, конечно, хорошо, но у колясок колеса в ней застревают. После Сочи мы доехали только до Керчи, оттуда пришлось вернуться обратно, потому что обстановка из-за СВО в Крыму накалилась и было не очень безопасно.

Фото: сообщество Михаила Пугачева в ВК «Инватуризм доступен для всех»

- А какое путешествие было самым запоминающимся?

- Был на Байкале. Мы на прокатной машине поехали. Климат совсем другой, непривычный. Дождь то идет, то нет... Было, честно, немного страшновато. Но какой опыт! На пароме на остров Ольхон переправлялись, на самые вершины скал забирались.

А в 19-м году мы семьей - я, мама, сестра - на своей машине из Барнаула в Питер переехали. Ехали неделю, с остановками в Омске, Екатеринбурге, Казани, Уфе, Москве. Приехали выжатые как лимоны, но - как раз в мой день рождения, 30 августа. Квартира вся в пыли, в грязи, а мама говорит сестре: «Иди торт купи!» Она пошла в ближайший магазин и купила медовик засохший.

Сложно выделить самое яркое впечатление за все это время. Для меня каждое новое путешествие - это яркие эмоции. Пожалуй, выделю поездку на Байкал: он, конечно, впечатляет. Ну, и Марсовы горы на Алтае: стоять у разноцветных гор почти на границе с Монголией - это захватывает дух. В каждом регионе есть своя красота, нужно просто уметь ее увидеть. Когда ты дома, то погружаешься в рутину, живешь вокруг своих проблем, начинаешь стрессовать, депрессовать. А в путешествии ты все это оставляешь позади.

Фото: сообщество Михаила Пугачева в ВК «Инватуризм доступен для всех»

- Насколько российские города сегодня доступны туристов с инвалидностью?

- Проблемы есть везде, просто где-то они выражены ярче. В Москве, например, я восхищался широкими тротуарами - очень удобно ездить на коляске. А в Питере на туристических улицах большой поток людей, и они просто не замечают тебя, потому что смотрят только на уровне своей высоты.

В Казани и Вологде сплошняком храмы. Больше смотреть особо нечего. Ну а что делать? Пойду в храм! Но ни один храм недоступен. Там огромные лестницы, и нет перил - это исключает не только инвалидов, но и пожилых, и мам с колясками. Почему о них-то никто не думает? Если бы я был неходячий, я бы туда не полез ни за что.

Или, например, где-то проложен пандус в подземном переходе. А это просто узкие полозья. Там не только инвалидная коляска не проедет, но и обычный самокат. Часто пандусы или переходы делают для галочки.

Фото: сообщество Михаила Пугачева в ВК «Инватуризм доступен для всех»

- А какие-то положительные примеры есть?

- Положительные изменения есть, но в основном в новых районах, например, в Москве или только что построенном музее. Доступная среда появляется при реконструкции. Допустим, в сентябре я был в Большом театре, там четыре лифта. А вот Московский театр мюзикла находится на втором этаже здания, к нему ведет огромная лестница, на которой тоже только полозья.

Еще огромная проблема - вечные ремонты дорог и тротуаров, которые полностью перекрывают и без того ограниченные пути. Это каждый сезон, и я не вижу решения.

- И все-таки, что нужно, чтобы это исправить?

- Чтобы что-то изменилось, надо чтобы все эти подрядчики и чиновники, которые этим занимаются, представили себя на месте людей. Речь не только про инвалидов. Мы же все стареем, становимся слабыми, с годами плохо ходим. Нужно, чтобы все эти люди представили, каково им будет. Сели бы сами на коляску или взяли бы костыль и попробовали пройти по этой лестнице, проехать по этим полозьям и пандусам, у которых неправильный угол наклона. Это нереально тяжело. Пока человек не почувствует, так сказать, на своей шкуре все эти проблемы, которые мы испытываем, он не поймет.

Фото: страница Михаила Пугачева в ВК

- Получается, главная проблема - даже не в отсутствии инфраструктуры, а в отношении?

- Люди с ОВЗ часто не выходят из домов именно из-за недоступной среды. И многие с этим смирились. А что делать? Ты живешь в хрущевке, в лифт не входит коляска, чтобы выйти, нужны помощники. Один, а может и два взрослых мужика - чтобы подняли и выкатили на улицу человека на коляске. Люди с ОВЗ хотели бы общаться, вести активный образ жизни, чувствовать себя в обществе, однако вот так… Они заперты в четырех стенах. На такси постоянно ездить дорого. Спасает только, что у мамы есть машина, она возит. Но она тоже работает, поэтому иногда приходится заказывать такси. А на метро… Не мой вариант.

- Что бы вы посоветовали людям с ОВЗ, которые хотят быть более активными, но боятся?

- Я хочу такой совет дать - не забывать мечтать и не опускать руки. Если есть мечта и цель, например, путешествовать, то надо идти и не сдаваться. Никогда! Даже если кажется, что это нереалистично. Все равно находится какой-то способ, какое-то знакомство или что-то еще, что открывает дорогу к этому. Нужно не забывать заявлять о себе, чтобы люди знали, что ты есть.

- А как вы заявляете о себе?

- Мы в АНО «Мой маяк» постоянно пишем социальные проекты для грантов. Надо постоянно придумывать что-то новое, чтобы получить финансирование на полезные дела. Начинали с мастерской войлоковаляния, делали разные изделия, валенки, в том числе. Сейчас при поддержке гранта Росмолодежи реализуем проект инклюзивного объединения «Вместе» - это наша мастерская «Колесо ремесел». Там мы занимаемся музыкотерапией, настольными играми, VR и 3D-моделированием, валяем из войлока, варим мыло, делаем свечи. Еще шьем подушки и валики для госпиталей.

- Это очень разноплановая история. На какой площадке это все умещается?

- С помещением проблемы - его нет. Поэтому пока проводим мероприятия у партнеров, чаще всего в библиотеках. У них большие помещения, надо их наполнять. Пока мы охватили 400 человек своей деятельностью, но надеемся, что, когда получим свое помещение, аудиторию расширим. В основном, у нас дети и молодежь с инвалидностью и без.

- Чем вы им помогаете?

Основная цель наших проектов - интегрировать людей с ОВЗ в общество, дать им условия для улучшения их жизни. Например, какие-то трудовые навыки, чтобы они могли в будущем зарабатывать своим трудом - то же валяние, мыловарение. Это одна из задач. Хотя есть и те, кто говорит, что им достаточно пенсии по инвалидности, они просто хотят, чтобы их развлекали.

Вторая задача: показать обществу, что человек с инвалидностью - не страшный, он такой же, как все, просто со своими особенностями. Из-за того, что люди с инвалидностью недостаточно интегрированы в общество, здоровые люди не знают, как с ними себя вести, часто пугаются, решают обходить их стороной. Мы пытаемся с этой проблемой справиться.

Фото: сообщество в ВК «Колесо ремесел»

- Эта работа требует огромных сил. Где вы находите ресурс, чтобы не выгорать?

- Иногда наступают такие моменты, когда кажется, что все силы исчерпаны, и я больше не буду этим заниматься. Просто продолжаю вести активный образ жизни, не сидеть на месте и не раскисать.

Чтобы почерпнуть дофамин, хожу на концерты, люблю балет, фигурное катание, слушаю музыку - панк-рок, играю в компьютерные игры, встречаюсь с друзьями. С ними пока напряженка, потому что я не так давно переехал в Питер, но тоже бывает. Бывает, что раскисаю, думаю - пошло оно все! Но потом вспоминаю, что мои проекты помогают людям, появляются силы и желание дальше творить и реализовывать новые идеи.

Помогать другим - значит, показывать свое доброе сердце. Когда видишь результат, это мотивирует больше всего. После какого-нибудь мастер-класса подходят счастливые люди, с благодарными отзывами - появляются силы двигаться дальше.

Фото: страница Михаила Пугачева в ВК

- Какие у вас планы на будущее?

- Следующая большая цель - поехать в Мурманск в декабре, опять же проверить доступную среду. Из проектов - мы написали заявку на проект по популяризации чтения среди детей. Будем читать им сказки, а потом вместе валять героев этих сказок из шерсти и устраивать выставки.

Хочу параллельно с общественной деятельностью обучиться работе с нейросетями, запустить свой магазин на маркетплейсе, чтобы продавать наши изделия и иметь более стабильный доход, независимый от грантов. Гранты - это не про заработок, а кушать хочется все равно. Ну и, как любой человек, хотел бы в будущем создать семью. Но для этого нужно сначала встать на ноги финансово.

Самая глобальная цель - переехать в другую страну, где среда адаптирована под людей с ОВЗ. Я сам живу на восьмом этаже, и лифт часто ломается. Если бы я был неходячим, это был бы ад. Хочется жить там, где эти проблемы сведены к минимуму, где дают постоянное жилье и помощь социального работника. Семья семьей, а в психоневрологический интернат не хочется. Если бы я был менее активный, то была бы мне туда дорога, а она в один конец.