9 секунд лежать и 15 секунд сидеть на протяжении 3 — 5 суток без
возможности уснуть от нечеловеческих болей, разрывающих в клочья
сустав или мышцу: вот что мы испытывали совсем недавно. Мы знаем,
что значит быть на дыбе (старинная забава русских палачей). Мы всю жизнь были вынуждены пребывать на ней! Везло тем, у кого
жизнь была короткая: они избавлялись от мук раньше…
С момента принятия 122-го закона и программы дополнительного
лекарственного обеспечения (ДЛО), в которую включили и жизненно
необходимые для нас очищенные от вирусов факторы свертывания
крови, мы узнали, что можно жить без болей, без гепатитов (95%
больных гемофилией заражены опасными для жизни вирусами
гепатитов), и вообще — жить!
Когда мы говорим о льготном дополнительном лекарственном
обеспечении, то в случае с больными гемофилией и другими тяжелыми
хроническими заболеваниями мы фактически говорим о праве на жизнь.
ДЛО дало нам шанс стать не инвалидами, а полноценными гражданами.
Мы только начали жить…
Досада, горечь и боль — душевная и физическая — из-за того, что
программа не заработала как надо. Практически до 2006 года мы с перебоями получали жизненно необходимые препараты, сталкивались с отказами в выписке рецептов, со ссылками на ограничения дозировок
лекарств, то есть на некие «лимиты». Фактически нас
целенаправленно вводили в заблуждение. И зачастую делали это
органы, ответственные за реализацию программы ДЛО.
Были и, к сожалению, есть, регионы, где аптечная сеть
отказывается принимать уже выписанные рецепты, ссылаясь на то,
что данных препаратов нет, якобы, на складе.
И только наша жизнь стала налаживаться, как вдруг —
недофинансирование! И с января 2007 года всё покатилось в обратную сторону!.. И самое обидное, что «виноватыми» оказались
мы, больные («неучтенный дорогостой», говоря словами
оправдывающихся чиновников).
Таким образом, мы вынуждены констатировать: во многих регионах
больные гемофилией, включая детей, снова брошены на произвол
судьбы…
Как в 1918 году цесаревича Алексея, больного гемофилией, так
теперь и нас, его «кровных братьев» (а это около 15.000 человек в России), продолжают «расстреливать» черствостью,
непрофессионализмом, наплевательским отношением!
Это ли не доказательство того, что мы для государства не приоритет?! Разве государство не заинтересовано в том, чтобы
поколения детей, страдающих гемофилией, выросли здоровыми и социально активными гражданами нашей страны?
Всероссийское общество гемофилии обращает внимание на эту
недопустимую ситуацию и призывает органы власти принять все меры
к спасению жизни больных гемофилией.
Мы не хотим быть в полосе отчуждения, страдать и умирать! Мы хотим быть полезными обществу!
Больше узнать о нас можно на странице в Интернете:
www.hemophilia.ru
Наш адрес: Алтайская региональная организация «Всероссийское
общество гемофилии» 656019, Алтайский край, г. Барнаул, ул.
Юрина, 202 — 337, (а/я 3018). Контактный тел.: 8−913−222−6627.
E-mail: vog-yershov@yandex.ru
