Полуторагодовалый житель Барнаула Сережа Сергеев, которому поставлен диагноз спинальная мышечная атрофия, получил право на здоровую жизнь. Мальчику требовался укол стоимостью 165 млн рублей, на который семья несколько месяцев собирала деньги. Однако накануне стало известно, что маленький барнаулец стал победителем розыгрыша швейцарской компании Novartis International AG, благодаря которому он получит препарат совершенно бесплатно, сообщает ГТРК «Алтай».
О борьбе ребенка из Барнаула с редким генетическим заболеванием, которое приводит к отказу мышц, неоднократно сообщалось в СМИ и соцсетях. Известно, что спинальная мышечная атрофия очень быстро прогрессирует: со временем люди с таким диагнозом лишаются возможности сидеть, стоять, двигаться, а в конечном итоге глотать и дышать. Длительное время болезнь считалась неизлечимой. Однако сейчас диагноз лечится.
Семья несколько месяцев вела сбор на швейцарский препарат «Золгенсма». Он занесен в Книгу рекордов Гиннесса как самое дорогое лекарство в мире. Всего один укол «Золгенсмы» способен восстановить поврежденный ген. В России лекарство пока не зарегистрировано, но производитель, компания «Новартис», раз в год разыгрывает 100 ампул по всему миру. Заявку на участие в лотерее подали и Сергеевы, и в итоге их сын «выиграл» право на жизнь.
Как рассказали родители мальчика, средство нужно ввести до того, как ребенку исполнится два года, иначе не будет эффекта. По словам семьи, ставить препарат они будут в Москве или Екатеринбурге; госпитализацию, скорее всего, назначат на март. Между тем за период активного сбора средств Сергеевым удалось получить от неравнодушных граждан 16 млн рублей. Семья пообещала пожертвовать их другим детям с таким же диагнозом.
14.01.2021 15:07
Верх безбожия.
Родителям терпения, ребёночку здоровья и всего самого доброго.
14.01.2021 15:15
14.01.2021 15:18
14.01.2021 15:23
14.01.2021 15:25
Этот препарат очень дорогостоящий в производстве, скрепной державе он не по зубам. Производит его единственная в мире фармкампания в Швейцарии, ежегодно жертвует на благотворительность 100 инъекций(ок.20 млн.в долларах), которые и разыгрывают в лотерею через благотворительную организацию. По-моему это честней чем ставить в очередь как у нас принято и продвигать блатных.
ПыСы: в Швейцарии нет ядерного оружия, ракет "Калибров" и "Цирконов" и вежливых беспогонных бандитов.
14.01.2021 15:27
14.01.2021 15:39
14.01.2021 16:03
14.01.2021 16:21
14.01.2021 16:24
14.01.2021 16:31
Хочется просто пожелать всем здоровья, это так ценно в наше время
14.01.2021 16:53
14.01.2021 17:24
14.01.2021 18:20
Кто0то будет работать себе в убыток? Это Вам не Сколково-Нанотехно и т.д. чтоб в черную дыру миллионы сливать. Капиталист денюжку умеет считать, т.к. она не с бюджета нефтяного ему капает как Сечину с Мюллером и иже с ними озерными.
14.01.2021 18:31
14.01.2021 19:48
14.01.2021 20:18
Естественно, в СССР никакие научные разработки в этом направлении и не велись.
Соответственно, СССР, а затем и РФ, катастрофически отстали по этим направлениям от "гнилого Запада". Даже оборудование, с помощью которого можно сконструировать подобные лекарства, является для России недоступным. Оно у нас появится только после китайцев, когда "Запад" уйдёт в этом направлении оооочень далеко.
Зато у нас самые непредсказуемые ядерные бомбы.
14.01.2021 20:21
14.01.2021 20:23
14.01.2021 20:27
Но для этого нужна наука, техника, конкуренция. Не нужно сравнивать лекарства на генетической основе с силиконом в сиськи.
14.01.2021 21:17
14.01.2021 21:23:10
14.01.2021 21:29
В нашей стране все средства уходят на оплату "работы" эффективных менеджеров. Сечину миллионы важнее. Месячной зарплаты сечина хватило бы не самое дорогостоящее лечение. С ЕР и бункерным так и будет продолжаться. Очень жаль, что благодарить приходится швейцарскую компанию, а не президента, и чиновников РФ. Живи, мальчик!
14.01.2021 23:32:02
16.01.2021 17:47:20
22.01.2021 02:30