Календарь
/ /

Владимир Попов

депутат Алтайского краевого Законодательного Собрания

«Нам нужна плановая экономика»

Пластическая хирургия. justbutik.ru 
lullamart.ru — агрегатор товаров для детей и родителей.

Страдающий мышечной атрофией ребенок из Барнаула выиграл в лотерею спасительный швейцарский укол

Полуторагодовалый житель Барнаула Сережа Сергеев, которому поставлен диагноз спинальная мышечная атрофия, получил право на здоровую жизнь. Мальчику требовался укол стоимостью 165 млн рублей, на который семья несколько месяцев собирала деньги. Однако накануне стало известно, что маленький барнаулец стал победителем розыгрыша швейцарской компании Novartis International AG, благодаря которому он получит препарат совершенно бесплатно, сообщает ГТРК «Алтай».

О борьбе ребенка из Барнаула с редким генетическим заболеванием, которое приводит к отказу мышц, неоднократно сообщалось в СМИ и соцсетях. Известно, что спинальная мышечная атрофия очень быстро прогрессирует: со временем люди с таким диагнозом лишаются возможности сидеть, стоять, двигаться, а в конечном итоге глотать и дышать. Длительное время болезнь считалась неизлечимой. Однако сейчас диагноз лечится.

Семья несколько месяцев вела сбор на швейцарский препарат «Золгенсма». Он занесен в Книгу рекордов Гиннесса как самое дорогое лекарство в мире. Всего один укол «Золгенсмы» способен восстановить поврежденный ген. В России лекарство пока не зарегистрировано, но производитель, компания «Новартис», раз в год разыгрывает 100 ампул по всему миру. Заявку на участие в лотерее подали и Сергеевы, и в итоге их сын «выиграл» право на жизнь.

Как рассказали родители мальчика, средство нужно ввести до того, как ребенку исполнится два года, иначе не будет эффекта. По словам семьи, ставить препарат они будут в Москве или Екатеринбурге; госпитализацию, скорее всего, назначат на март. Между тем за период активного сбора средств Сергеевым удалось получить от неравнодушных граждан 16 млн рублей. Семья пообещала пожертвовать их другим детям с таким же диагнозом.

Администрация сайта призывает пользователей соблюдать правила комментирования

Имя

Вы также можете авторизоваться для комментирования или использовать свой профиль «ВКонтакте» или Facebook.

Комментарий
Комментариев 25
Камень-на-Оби

14.01.2021 15:07

Какой ужас, цинизм, что в мире творится.... ЖИЗНЬ РЕБЁНКА зависит от лотереи. Слов нет.
Верх безбожия.
Родителям терпения, ребёночку здоровья и всего самого доброго.
1

14.01.2021 15:15

Неужели наши не могут подобный препарат создать? Если нет, то позор. Почему для лечения ребенка да и вообще человека необходимо собирать денежные средства, как после такого смотреть на чиновников?
село

14.01.2021 15:18

Да что же это за лекарство такое? Цена неимоверная!!!!!!!! И что это за лотерея?
Ага

14.01.2021 15:23

как после этого смотреть на чиновников спрашиваешь ? Только начинает доходить что ли ? Лекарство произвести это вам не Булавой размахивать .... Вот вам и Сила Сибири
селу

14.01.2021 15:25

село писал(а):
Да что же это за лекарство такое? Цена неимоверная!!!!!!!! И что это за лотерея?


Этот препарат очень дорогостоящий в производстве, скрепной державе он не по зубам. Производит его единственная в мире фармкампания в Швейцарии, ежегодно жертвует на благотворительность 100 инъекций(ок.20 млн.в долларах), которые и разыгрывают в лотерею через благотворительную организацию. По-моему это честней чем ставить в очередь как у нас принято и продвигать блатных.
ПыСы: в Швейцарии нет ядерного оружия, ракет "Калибров" и "Цирконов" и вежливых беспогонных бандитов.
как всегда....................

14.01.2021 15:27

хотели создать препарат «Золгенсмы» , а поучилась атомная бомба.......................
Андрей Павлович Маевич, гомосексуал и лидер профсоюза

14.01.2021 15:39

А чё, зеленые человечки "Булавой" эту болезнь разве не могут вылечить? Еще крымскую лечебную грязь можно попробовать. Говорят, если при обмазывании ею еще и смотреть на портрет солнцеликого, эффективность лечения в разы вырастает.
Солнце

14.01.2021 16:03

Ребёночку здоровья конечно! А за державу опять же обидно.
****

14.01.2021 16:21

А если бы не выиграл...В какое страшное время мы живем. У тех, кто может позволить себе всё,нет ни совести, ни чести, нет человеколюбия. Где благотворительные фонды?Где меценаты? И почему в такой богатой стране нет производства нужных больным людям, лекарств? Ответ знают все. Но от этого не легче. Здоровья Сереже и везения
Тогда уж обида за весь мир капитализму

14.01.2021 16:24

Один единственный производитель в мире у него патент и никому ни США, ни Израилю ,ни Китаю, ни Индии они не дадут право на производство. Стратегия сбора сливок на человеческой беде и недугах в мировом фармбизнесе это объективная реальность. Уже бы и сахарный диабет давно победили, но это же х...лиарды денег в планетарном масштабе, на инсулин, тестполоски, инсулиновые помпы и тд и тп. Мировой бизнес не даст никому снижать маржинальность, хоть странам с капитализмом, хоть странам с комунизмобуддизмом. 90 % всех активов на этой планете принадлежит 2% населения, они и определяли, определяют и будут определять правила игры. А при современном тренде глобализации и цифровизации от национальных правительств и национальных элит скоро вообще мало чего зависеть будет, корпорации правят миром, пример с бузой в США по итогам выборов президента с народной бузой, блокировками соцсетей и тд и тп показателен, что уж там про Ливию, Сирию, Ирак и тд говорить. Захотят раскатают и развалят страну на раз, с СССР, Югославией это происходило на прям на наших глазах
Ответ предыдущему

14.01.2021 16:31

Как страшно все это читать, понимать, и признаваться самому себе во всем что вы написали, в том что это правда! Как же вы правы!
Хочется просто пожелать всем здоровья, это так ценно в наше время
Однако сейчас диагноз лечится. ...

14.01.2021 16:53

Диагноз ставится, а лечится заболевание
вот так

14.01.2021 17:24

Сечин может столько в месяц хапать, а страна на ребёнка не может столько выделить. И на фига нам такие чиновники и, тем более, сечины?
поражаюсь с Вас

14.01.2021 18:20

Тогда уж обида за весь мир капитализму писал(а):
Уже бы и сахарный диабет давно победили, но это же х...лиарды денег в планетарном масштабе, на инсулин, тестполоски, инсулиновые помпы и тд и тп. Мировой бизнес не даст никому снижать маржинальность, хоть странам с капитализмом, хоть странам с комунизмобуддизмом.


Кто0то будет работать себе в убыток? Это Вам не Сколково-Нанотехно и т.д. чтоб в черную дыру миллионы сливать. Капиталист денюжку умеет считать, т.к. она не с бюджета нефтяного ему капает как Сечину с Мюллером и иже с ними озерными.
1945

14.01.2021 18:31

ответ под №1 У нас врачу могут только груди, задницы и губы накачивать, а для такого лечения нужно много работать, а это им не ВЫГОДНО.
Александр

14.01.2021 19:48

А что коммунисты не делали половина операций почему а на западе делали упрашивали брежнева выпустить но нельзя там капиталисты и лекарств импортных не было по блату мохнатая рука нужна была вот так товарищи коммунисты
Неужели наши не могут подобный препарат создать?

14.01.2021 20:18

А передавайте привет Иосифу Виссарионовичу. Это при нём генетика и кибернетика были объявлены вражескими лженауками.

Естественно, в СССР никакие научные разработки в этом направлении и не велись.
Соответственно, СССР, а затем и РФ, катастрофически отстали по этим направлениям от "гнилого Запада". Даже оборудование, с помощью которого можно сконструировать подобные лекарства, является для России недоступным. Оно у нас появится только после китайцев, когда "Запад" уйдёт в этом направлении оооочень далеко.
Зато у нас самые непредсказуемые ядерные бомбы.
Где благотворительные фонды?Где меценаты? И

14.01.2021 20:21

А они объявлены врагами на... Ой, "иностранными Агентами". Потомушто получают товарно-материальные ценности из-за границы.
Мировой бизнес не даст никому снижать маржинальность,

14.01.2021 20:23

Ну так почему же в СССР твоём, Конни, кроме спи...нного у немцев пирамидона ничего не производили?!
а для такого лечения нужно много работать, а это им не ВЫГОДНО.

14.01.2021 20:27

Глупый, это ОЧЕНЬ выгодно.

Но для этого нужна наука, техника, конкуренция. Не нужно сравнивать лекарства на генетической основе с силиконом в сиськи.
Неравнодушный

14.01.2021 21:17

"И почему в такой богатой стране нет производства нужных больным людям, лекарств? " Вероятно производство антидотов не позволяет этого.
кум

14.01.2021 21:23:10

Этот пользователь нарушил правила общения на сайте ИА «Банкфакс», поэтому его комментарий удален. Будьте взаимовежливы!
Живи, мальчик

14.01.2021 21:29

**** писал(а):
А если бы не выиграл...В какое страшное время мы живем. У тех, кто может позволить себе всё,нет ни совести, ни чести, нет человеколюбия. Где благотворительные фонды?Где меценаты? И почему в такой богатой стране нет производства нужных больным людям, лекарств? Ответ знают все. Но от этого не легче. Здоровья Сереже и везения

В нашей стране все средства уходят на оплату "работы" эффективных менеджеров. Сечину миллионы важнее. Месячной зарплаты сечина хватило бы не самое дорогостоящее лечение. С ЕР и бункерным так и будет продолжаться. Очень жаль, что благодарить приходится швейцарскую компанию, а не президента, и чиновников РФ. Живи, мальчик!
Ru.банок

14.01.2021 23:32:02

Этот пользователь нарушил правила общения на сайте ИА «Банкфакс», поэтому его комментарий удален. Будьте взаимовежливы!
[удалено модератором]

16.01.2021 17:47:20

Этот пользователь нарушил правила общения на сайте ИА «Банкфакс», поэтому его комментарий удален. Будьте взаимовежливы!