141 человек в Алтайском крае страдает 11 видами редких заболеваний. Эти данные вошли в региональный регистр больных орфанными заболеваниями, созданный по требованию Минздрава РФ, сообщает 10 декабря официальный сайт края.
Как уточняют в главном управлении по здравоохранению и фармацевтической деятельности, с 1 января 2012 года вступил в силу новый закон об основах охраны здоровья граждан РФ N323-ФЗ, статья 44 которого посвящена редким (орфанным) заболеваниям. К ним относятся болезни, которые имеют распространенность не более 10 случаев на 100 тысяч населения. Ответственность за обеспечение таких пациентов необходимыми лекарственными средствами возложена на региональные органы исполнительной власти.
В основном в краевой регистр вошли больные фенилкетонурией, а также ювенильным ревматоидным артритом, первичной легочной гипертензией и заболеваниями крови, стоимость лечения которых крайне велика. В настоящее время Алтайкрайздрав определяет механизм их безотлагательного лечения за счет средств краевого бюджета. В то же время, в связи с дороговизной лекарств, Минздрав РФ рассматривает возможность предоставления регионам федеральных субсидий.
Справка: Минздрав РФ подготовил перечень редких заболеваний, куда вошли 230 заболеваний с кодами по МКБ-10. Данный перечень будет периодически пересматриваться и дополняться. Другой перечень — жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни или к инвалидности, — включает 24 заболевания. Это те заболевания, для которых в настоящее время имеется патогенетическое лечение,
