Девочка в Барнауле получила «Спинразу» после скандала с лекарством-дженериком

В Алтайском краевом центре охраны материнства и детства ввели очередную дозу лекарственного препарата «Спинраза» шестилетней жительнице Барнаула Марии Яценко, у которой спинальная мышечная атрофия (СМА) второго типа. Об этом в соцсетях сообщила мама девочки Людмила Панасенко. Несколькими днями ранее женщина узнала, что вместо «Спинразы» дочери намерены ввести более дешевый отечественный дженерик, не проходивший клинических исследований, и попросила правоохранительные органы вмешаться в ситуацию.

16 января Людмила Панасенко рассказала в своих соцсетях, что ее дочери ввели оригинальный зарубежный лекарственный препарат с действующим веществом нурсинесен «Спинраза». «Маруся получила свою очередную дозу Спинразы! Все прошло хорошо. Пунктировал опытный врач, один прокол. Я за дверью не услышала даже писка. Огромное спасибо всем, кто переживает за нас, кто подключился и помог придать огласке и отстоять препарат! От души благодарим», - написала она.

Сейчас семья девочки готовится к поездке в Объединенные Арабские Эмираты, чтобы в местной клинике ей ввели другой импортный оригинальный препарат «Золгенсма», известный как самое дорогое лекарство в мире. У него иной принцип действия, и ставится «заветный» укол единожды, тогда как «Спинразу» человек должен получать пожизненно – каждые четыре месяца.

Сбор на «Золгенсму» для Марии Яценко проходил с 16 октября 2020 года по 27 декабря 2024 года. В итоге получено 172,2 млн рублей. Теперь родители девочки собирают деньги на разницу по курсу валют. Необходимо 17,4 млн рублей, из них на 14 января собрано около 10 млн рублей.

Напомним, что в Алтайском крае, как и в России в целом, с 2025 года начали переводить детей, страдающих СМА, со «Спинразы» на отечественный дженерик «Лантесенс». Родители обеспокоены этим, потому что последний не проходил клинических исследований. Лекарственным обеспечением детей с СМА занимается благотворительный фонд «Круг добра». Причем, часть из них стали получать лекарство еще до того, как «Круг добра» взял на себя такую обязанность в 2021 году. Для этого их родителями приходилось судиться с органами здравоохранения. Так, родители Марии Яценко выиграли дело в 2020 году, и по решению суда Минздрав Алтайского края обязан обеспечивать девочку нурсинесеном (именно «Спинразой»).

В конце 2024 года министерство пыталось изменить решение суда, чтобы заменить «Спинразу» на «Лантесенс», но безуспешно. Тем не менее накануне введения очередной дозы лекарства, 13 января, Людмила Панасенко узнала, что для дочери закупили «Лантесенс», и распространила видеобращение с призывом о помощи и просьбой к правоохранительным органам обратить внимание на ситуацию. На следующий день, по словам женщины, с ней связался представитель СУ СКР по Алтайскому краю и сказал, что девочка получит «Спинразу».

Отечественный дженерик «Лантесенс» производит во Владимирской области АО «Генериум» миллиардера Владимира Харитонина, который также владеет группой компаний «Фармстандарт», известной производством вакцины против COVID-19. Зарегистрировали препарат в России в апреле 2024 года. Согласно Государственному реестру предельных отпускных цен, одна доза «Лантесенс» стоит около 3,8 млн рублей, тогда как «Спинраза» - 5,1 млн рублей. В открытых источниках заявляют, что это первый в мире воссозданный нурсинерсен.