Алтайский Минздрав потребовал подтверждения диагноза у детей с генетической болезнью для начала лечения

Несмотря на заявления Минздрава Алтайского края о том, что все жители региона с редкой прогрессирующей болезнью – спинальной мышечной атрофией (СМА) — будут обеспечены необходимым им дорогостоящим лекарством, на практике ситуация выглядит сложнее. Как сообщает ГТРК «Алтай», лечение пока начали лишь три ребенка из 24 с таким диагнозом. В министерстве указали, что остальным нужно подтвердить диагноз, хотя заболевание имеет генетическую природу, и указали, что из-за финансовых ограничений не смогут обеспечить лечением всех.

Как передает издание, курс на основе препарата «Спинраза» (действующее вещество нусинерсен) доступен пока лишь для трех маленьких пациентов. Остальным придется подтверждать врачебный диагноз, чтобы его получить. Не получат лекарство и дети жительницы Барнаула Людмилы Панасенко. Она более полугода не могла добиться лечения для двух своих детей с этой редкой прогрессирующей болезнью. Федеральное руководство и Железнодорожный районный суд Барнаула уже обязали краевой Минздрав обеспечить детей препаратом, который может помочь, однако ведомство на начало сентября не купило его из-за отсутствия необходимой суммы. При этом решения подлежали немедленному исполнению и уже опубликованы в картотеке, были выданы исполнительные листы.

Тогда, отвечая на запрос ИА «Банкфакс», Минздрав уточнил, что всего в Алтайском крае подтверждено восемь человек со спинальной мышечной атрофией в соответствии с клиническими рекомендациями Минздрава РФ. В итоге региональный Минфин выделил средства для закупа «Спинразы». «Все пациенты будут обеспечены необходимыми лекарственными препаратами соответствии со сроками введения. Лекарственный препарат «Спинраза/Нусинерсен» закуплен в необходимом количестве на 2020 год», - обещало министерство здравоохранения.

Однако по данным ГТРК, препарат ждут 24 человека, но получат его трое. Такая разница в цифрах не объясняется. Сама Людмила Панасенко считает, что Минздрав ищет отговорки, чтобы не тратить деньги на закуп препарата. Тем временем дети угасают: младший ребенок Панасенко за лето разучился ходить.

В ведомстве рассказали, что по новым рекомендациям детям с СМА придется подтверждать свой диагноз. «Мы получаем полную картину — клиническую, лабораторную и инструментальную — и у нас есть полное представление о том, есть у ребенка данный диагноз или нет, и требуется ли ему назначение данной терапии или нет <...> Те дети, которым требуется подтверждение диагноза, начинают поступать на следующей неделе», - прокомментировала заведующая психоневрологическим отделением Краевого центра охраны материнства и детства Анна Голенко. Госпитализация детей для подтверждения диагноза запланирована до конца года.

При этом Людмила Панасенко даже не знала о необходимости совершать еще какие-то действия для исполнения вступившего в силу решения суда. Она утверждает, что все необходимые медицинские документы, анализы, заключение врачебной комиссии у нее давно на руках. Она указала, что по ее мнению Минздрав просто затягивает сроки.

Отчасти это подтверждают слова представителей министерства, которые указали на сумму, требуемую для закупки лекарства на всех. «Чтобы нам сегодня пролечить всех 24 ребятишек, требуется порядка 1,5 млрд рублей. Это сопоставимо с объемом закупок лекарственных препаратов для всех медицинских организаций в течение года, для лечения пациентов в условиях стационара. То есть, это деньги очень большие», - рассказала замначальника отдела лекарственного обеспечения Минздрава Светлана Попова.

Между тем известно, что за неисполнение судебного решения по делу Людмилы Панасенко с учетом исполнительного сбора Минздрав должен заплатить штрафов на сумму более 500 тысяч рублей. «В настоящее время вынесенные службой судебных приставов акты находятся на стадии обжалования», - говорится в ответе за подписью замминистра Владимира Лещенко. Учитывая, что это лишь один из примеров, а обязанность лечить детей возложена государством, в ближайшее время можно ожидать других санкций в отношении ведомства.