Прокуратура проводит проверку в отношении алтайского Минздрава в связи с заменой препаратов для детей с СМА

В Алтайском крае семья Имрановых публично заявила о несогласии перевести своего ребенка, страдающего спинальной мышечной атрофией (СМА), с оригинального импортного лекарственного препарата «Спинраза» на более дешевый отечественный дженерик «Лантесенс», который не проходил клинических исследований. В ситуацию вмешалась прокуратура Алтайского края и инициировала проверку в отношении регионального Минздрава, поскольку ведомство по решениям суда обязано обеспечивать часть детей именно «Спинразой».

Еще об одном отказе заменить «Спинразу» на «Лантесенс» сообщила «Вести Алтай» мать семилетнего Амира Имранова. Недавно мальчику должны были сделать очередную инъекцию лекарства в краевом Центре охраны материнства и детства. Но уже в медицинском учреждении Имрановым заявили, что «Спинразу» Амир не получит. «На третий день госпитализации нам говорят, что ампулы не будет. Нам предложили либо дженерик, либо просто поехать домой», — рассказала Ольга Имранова.

Точно также, накануне введения препарата, ранее известили родителей шестилетней Марии Яценко. Они записали видеообращение к правоохранителям и в итоге добились выделения «Спинразы». Семьи связывает и то, они судились с Минздравом Алтайского края, обязав ведомство обеспечивать детей оригинальным препаратом. В конце 2024 года министерство просило суд разрешить замену лекарства, но получило отказ.

В связи с происходящим прокуратура Алтайского края инициировала проверку в отношении регионального Минздрава. «В ходе проверки будет дана оценка действиями регионального министерства здравоохранения по обеспечению лекарственными препаратами несовершеннолетних с диагнозом „спинальная мышечная атрофия“. При наличии оснований будут приняты меры реагирования», — пояснил «Вестям» начальник отдела по надзору за исполнением законов о несовершеннолетних прокуратуры Алтайского края Андрей Аксенов.

На сегодняшний день, как выяснили журналисты, в краевом Центре охраны материнства и детства сделали шесть инъекций троим пациентам. В медицинском учреждении отмечают, что побочных эффектов не возникло, однако сравнить результат лечения со «Спинразой» пока нельзя — прошло слишком мало времени.

Напомним, что в Алтайском крае, как и в России в целом, с 2025 года начали переводить детей, страдающих СМА, со «Спинразы» (действующее вещество — нурсинесен) на отечественный дженерик «Лантесенс». Родители обеспокоены этим, потому что последний не проходил клинических исследований. Лекарственным обеспечением детей с СМА занимается благотворительный фонд «Круг добра». Причем часть из них стали получать лекарство еще до того, как организация взял на себя такую обязанность в 2021 году. Для этого родителям приходилось судиться с органами здравоохранения.

Отечественный дженерик «Лантесенс» производит во Владимирской области АО «Генериум» миллиардера Владимира Харитонина, который также владеет группой компаний «Фармстандарт», известной производством вакцины против COVID-19. Зарегистрировали препарат в России в апреле 2024 года. Согласно Государственному реестру предельных отпускных цен, одна доза «Лантесенс» стоит около 3,8 млн рублей, тогда как «Спинраза» — 5,1 млн рублей. В открытых источниках заявляют, что это первый в мире воссозданный нурсинерсен.